AIR (Association des Insuffisants Rénaux de Bretagne), FRANCE ADOT 22, ADOT 29, ADOT 35, ADOT 44, ADOT 56, Hémochromatose - Ouest, Vaincre La Mucoviscidose 56,
Trans - Forme, Transhépate Bretagne - Ouest
L'HÉMOCHROMATOSE
« L’héritage des Celtes »
Un excès de fer dans l’organisme
Maladie génétique transmissible fréquente
Un Breton sur 200 concerné Un Français sur 300
Peut-être vous ?
Des symptômes graves qui apparaissent tardivement
Une fatigue chronique, physique, psychique et sexuelle inexpliquée
Des douleurs articulaires (poignée de main douloureuse)
Coloration terne, grise ou bronzée du visage
Détresse morale et psychologique
Cirrhose du foie - Troubles cardiaques - Diabète
Sécheresse de la peau des jambes,
La finesse des cheveux et aspect plat et creux des ongles…..
Un diagnostic parfois trop tardif
Nous pouvons vous aider
Contactez nous
Association Hémochromatose
Ouest Bretagne Pays de Loire
CHU Rennes –Service des Maladies du foie-
2 rue Henri Le Guillou – 35033 RENNES cedex 09
TEL : 06 80 88 22 20 - Email : president.aho@hotmail.fr
Quel type de traitement vous a été prescrit ?
Après une consultation au centre hospitalier de Rennes dans le service du Pr Pierre Brissot, un test génétique et une biopsie du foie ont suivi. Au vu des résultats, j'ai suivi un traitement en deux phases. La première, la phase de désaturation, a duré six mois, avec des saignées hebdomadaires, seul moyen encore aujourd'hui de réguler le fer dans l'organisme. Une fois les dosages redevenus corrects, le médecin m'a prescrit, dans un deuxième temps, un traitement de soustraction sanguine bimestrielle.
Depuis ce dépistage, menez-vous une vie normale ?
Ce traitement d'entretien se poursuit toujours à l'hôpital. Je mène une vie normale et je dois dire que ce n'est pas une contrainte lourde puisque cette « saignée » ne me prend guère plus d'une heure tous les deux mois.
Quels sont les signes précurseurs ?
Une fatigue chronique, des douleurs articulaires (poignée de main douloureuse), de la détresse morale et psychologique, une sécheresse de la peau et des jambes, un aspect plat et creux des ongles, une coloration terne, grise du visage... Personnellement, à part la coloration terne et l'aspect plat et creux de mes ongles, aucune manifestation nette n'était de nature à m'alerter.
Quelles actions mènent votre association ?
L'hémochromatose est une maladie silencieuse. L'association se concentre sur le développement de la prévention sous toutes ses formes, afin d'éviter que la découverte de la maladie continue d'être le fait du hasard. Dépistée tardivement, elle provoque des troubles graves et parfois irréversibles. Le but de cette semaine nationale, qui dure jusqu'à samedi,
est d'informer et de sensibiliser. Cette année, nous menons une action ciblée auprès des pharmaciens mais aussi des laboratoires d'analyses médicales, qui sont de bons relais pour le grand public. www.hemochromatose-ouest.fr
Entre 18.000 et 20.000 Bretons souffrent d'hémochromatose. Cet excès de fer dans l'organisme touche, en effet, un Breton sur 250
À l'occasion de la semaine nationale sur cette maladie génétique, qui s'ouvre aujourd'hui, le Dinardais Joël Demares, porte-parole régional
des malades, témoigne.
Vous êtes président d'Hémochromatose Ouest-Bretagne Pays-de-la-Loire. Comment avez-vous été dépisté ?
Par hasard, en 1996. Un médecin, alerté par les résultats d'une analyse sanguine, m'a fait part de
la probabilité d'une anomalie génétique nommée hémochromatose, maladie touchant plus particulièrement les Bretons.
L'Hémochromatose. Un mal silencieux
Semaine Nationale de prévention de l’Hémochromatose
du 1er au 7 juin 2015
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